Tribunas

Sociedad de la Información

Cristina Ribas

Profesora de Periodismo en Internet. Universidad Pompeu Fabra

Salud e Innovación 2.0

20 de mayo de 2010

Foto: Wayan Vota

El paradigma de la comunicación ha cambiado radicalmente desde la revolución de las Tecnologías de la Información y la Comunicación (TIC) a finales del siglo XX. Y no sólo ha cambiado porque en el nuevo ecosistema global millones de personas se hayan convertido en emisores. En la actual era de la web 2.0, en la que estos emisores tienen mucho más poder, lo que cambia es la sociedad y todas sus actividades, desde la educación a la investigación científica, pasando por la salud o las relaciones sociales. Esta es la tesis del sociólogo Manuel Castells, el experto que mejor ha sabido explicar la revolución digital y sus consecuencias.

Centrémonos en la salud y en algunos ejemplos que muestran estos cambios. Por un lado, tenemos nuevos métodos de investigación basados en la interacción entre las personas y las herramientas digitales. Así, no es necesario para los epidemiólogos esperar a detectar las pandemias tomando muestras a la población. Basta con que controlen las búsquedas que se hacen en Google de palabras relacionadas con la gripe para conocer cuándo y cómo el virus se extiende. De hecho, un estudio publicado en la revista Nature constata que ambas observaciones coinciden a la perfección. Un trabajo anterior, en este caso aparecido en New England Journal of Medicine, también mostraba como, en determinadas enfermedades, tienen más peso las redes sociales que los mismos genes.

Hay, además, un portal en Internet que ejemplifica muy bien el poder de los ciudadanos en la Sociedad de la Información. Su nombre es bastante explícito: Patiens like me, es decir, “Pacientes como yo”. Se trata de una comunidad de pacientes fundada en 2005 en Estados Unidos por Jamie Heywood, ingeniero del Massachusetts Institute of Technology (MIT), junto con otras personas que pretendían crear un espacio on-line para los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), entre ellos el hermano de Heywood. Hoy, el portal tiene más de 45.000 inscritos, que se dedican a compartir información y experiencias sobre ésta y muchas otras enfermedades, en lo que ha convertido en una poderosa red social. Los usuarios contrastan la información científica sobre las enfermedades que padecen mientras evalúan y cuestionan constantemente los síntomas y los tratamientos.

Existen nuevos métodos de investigación basados en la interacción entre las personas y las herramientas digitales Todo el conocimiento que genera Patiens like me es la base de su modelo de negocio, porque vende los datos a los laboratorios y las instituciones sanitarias. Los médicos y los investigadores pueden acceder a la información, una vez extraídos los perfiles personales, y contrastar la efectividad de los tratamientos. Sus fundadores suelen decir que es un modelo de servicios digitales en el que todos ganan y que, por tanto, es un modelo de negocio ganador. Lo cierto es que no deja de recibir premios, como el último, de la revista Fast Company, que sitúa Patiens like me como una de las 50 empresas más innovadoras del mundo. Tampoco deja de tener iniciativas: hace poco ha anunciado la creación de dos comunidades nuevas, dedicadas epilepsia y los transplantes, mediante convenios con dos compañías farmacéuticas que tienen intereses en ellas: UCB (Union chimique belge) y Novartis, respectivamente.

Patiens like me va sumando comunidades alrededor de patologías de todo tipo. Ya cuenta con comunidades potentes en ELA, esclerosis múltiple (EM), enfermedad de Parkinson, fibromialgia, sida y síndrome de fatiga crónica, entre otras, así como en algunas enfermedades raras. Son comunidades activas, que han llegado suficiente masa crítica de pacientes y familiares como para que se las tenga en cuenta.

Todos ganan, aunque es importante señalar el cambio de liderazgo en favor de los pacientes y no de las empresas. En los acuerdos, son las comunidades las que promueven los ensayos clínicos que les interesan, es decir, ponen por delante aquellos estudios cuyo objetivo es mejorar su calidad de vida. Por el contrario, las compañías a veces priorizan en función de criterios más comerciales. Sea como sea, a las empresas les interesa Patiens like me porque gracias al portal el tiempo para llevar a cabo los ensayos se reduce radicalmente. La búsqueda de voluntarios adecuados (y motivados) es mucho más rápida y efectiva si se compara con el método de búsqueda clásico a través de los médicos, que además de ser lento a menudo crea problemas de confianza. Obviamente, una premisa de este sistema es la transparencia y la confianza mutuas, lo que también representa una innovación que va más allá de la salud: cómo construir entornos nuevos de confianza entre empresas, instituciones (médicos, gobiernos) y ciudadanos o consumidores.

Médicos, empresas e instituciones, como la Food and Drug Administration estadounidense, reaccionan cuando les proponen mejoras en los tratamientos o cuando se plantean investigaciones: nuevos ensayos clínicos, puesta a punto de tests genéticos o evaluación de métodos diagnósticos. La última iniciativa relevante de Patiens like me ha sido comprar una compañía dedicada al tratamiento del dolor. Se parte de la base de que "20.000 de los asociados lo padecen y, por tanto, se sabe lo que funciona". De momento, se trata de una empresa tecnológica que ayuda a los pacientes a controlar el dolor on-line y a transmitir los datos a sus médicos. No parece, sin embargo, muy lejano el día en que ésta u otras comunidades de enfermos dirijan su propia compañía farmacéutica. Sólo hay que aplicar aquello de "si quieres estar bien servido, sírvete a ti mismo" o, en palabras más apropiadas, sacar provecho de la Salud y la Innovación 2.0.

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