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Psicología

Cuidados paliativos y cáncer terminal

Con mayor o menor resistencia, en la mayoría de los casos llega un día en que se acepta el cambio. Se mantiene la rutina cotidiana o se actúa de forma extraordinaria y los planes caben en 24 horas. La vida continúa mientras nada ni nadie diga lo contrario, pese a que el desasosiego se apodera de casi un 40% de los enfermos terminales de cáncer. La ausencia de tratamiento convierte en esenciales las unidades de cuidados paliativos, el único remedio que la medicina occidental ofrece a estos pacientes y una prioridad para la Organización Mundial de la Salud (OMS).

Ànnia Monreal | 30 de abril de 2010

Foto: Matilde Zacchigna

“El proceso de enfermar es conmovedor. Trastoca mucho. Sin embargo, suele ser diferente de cómo uno se lo imagina. Es un proceso lleno de interrogantes y con escasas respuestas. La incertidumbre se adhiere al cuerpo de uno y, sin ningún cuestionamiento, uno se ve obligado a ocultar su miedo con decoro. Pocas personas están preparadas y dispuestas a compartir el miedo de los demás”. A Albert Jovell, médico especialista en medicina preventiva y salud pública, le diagnosticaron un tumor de timo en 2001. Mal pronóstico. Un cáncer extraño y sin apenas posibilidades. A pesar de vivir amenazado, tras varias intervenciones y sucesivas sesiones de quimioterapia y radioterapia, hoy dirige la Fundació Josep Laporte y en 2008 relató su experiencia en un libro.

“Empiezo a sentir los efectos de la enfermedad emocional que se asocia a la enfermedad: la espera […] La premura e inoportunidad con la que te diagnostican la enfermedad y la parálisis emocional que sigue a ese momento no te deja ni tiempo, ni te permite tener fuerzas, para decir a aquellos que quieres cuánto les quieres. No sabes cómo hacerlo. Y tienes prisa por hacerlo”. Jovell remontó, pero sabe qué es “surfear” sobre la muerte. En algunos de sus escritos expone los síntomas que comparten las personas que viven asomadas a su final.

“La fase avanzada de una enfermedad implica un deterioro progresivo, una vida de pronóstico limitado y un fuerte impacto emocional para el enfermo, para su entorno y para el equipo que lo trata”, señala Xavier Gómez-Batiste, responsable del Programa Qualy de Cures Pal·liatives del Institut Català d’Oncologia (ICO). Es habitual que estas personas sufran ansiedad, depresión e insomnio, trastornos psicológicos a los que el Institut d’Investigació en Atenció Primària Jordi Gol (IDIAP) y la Societat Catalana de Medicina Familiar i Comunitària (CAMFIC) han puesto cifras recientemente. Un 37,2% de los pacientes con cáncer avanzado presenta depresión mayor, un 46,5% síntomas depresivos y un 44,2% síntomas ansiosos. El estudio se realizó en Tarragona, pero los datos que proporciona son extrapolables a todos los enfermos de este tipo, según los expertos consultados.

Aliviar el sufrimiento

En los próximos años, entre el 60% y el 75% de la población europea necesitará cuidados paliativosPara aliviar el sufrimiento, físico y emocional, y mejorar las condiciones de vida de los enfermos terminales, se desarrollaron los programas de cuidados paliativos. La OMS calcula que, en los próximos años, entre el 60% y el 75% de la población europea morirá de alguna enfermedad crónica evolutiva que precisará cuidados paliativos. Estos programas no son exclusivos del cáncer. De hecho, por cada enfermo terminal de cáncer hay otros dos afectados por otras patologías crónicas.

El modelo catalán de cuidados paliativos, en marcha desde 1990, se ha erigido como ejemplo a seguir. Así lo reconoce la OMS y en 2007 la International Association for Hospice and Palliative Care (IAHPC) le concedió su galardón anual. Pero aún quedan aspectos a mejorar. Entre ellos, “que el equipo profesional escuche y sepa cómo reconducir cada situación”, reconoce Gómez-Batiste.

En general, “los enfermos terminales están preocupados por evitar el sufrimiento, les entristece dejar a sus seres queridos, la incertidumbre que implica el proceso de la muerte, aspectos existenciales”, asegura Carme Sala, presidenta de la Societat Catalana de Cures Pal·liatives. La dimensión espiritual y la necesidad de adquirir una paz interior y exterior cobran fuerza en esos momentos, así como una especial fijación por el bienestar familiar.

El estudio del IDIAP y la CAMFIC destaca que, entre los pacientes con depresión, el 50% está afligido por las dificultades económicas que su enfermedad puede ocasionar a su familia, y el 68,8%, angustiado por la carga que puede suponer para los allegados. Este malestar íntimo y la ausencia de soluciones terapéuticas para tratar al paciente “deja a los médicos sin instrumentos para aceptar que los enfermos se van a curar”, admite el responsable del ICO y asesor de la OMS.

Frente a esta situación, hay profesionales que niegan el caso y lo evitan. Otros ponen todo su empeño en encontrar una solución inexistente. “El médico aún no sabe escuchar al paciente”, añade Gómez-Batiste. Una opinión discordante para la doctora Sala: “Habitualmente los profesionales de curas paliativas no requieren soporte psicológico específico”.

Su colega en el ICO (hospital oncológico), Albert Tuca, coordinador del Servicio de Cuidados Paliativos del centro, ofrece algunas pistas: “Una información coherente es uno de los elementos esenciales para afrontar este proceso. El enfermo tiene derecho a recibir toda la información sobre su salud en el grado que considere oportuno. La comunicación tiene que ser coherente, clara, en palabras fácilmente compresibles, respetuosas”.

La confianza en el médico es fundamental, así como el apoyo de familia y amigos. También ellos atraviesan el mismo proceso del enfermo (crisis, dudas, necesidad de apoyo emocional) y, en algunos casos, su influencia puede llegar a “impedir la comunicación entre el paciente y el médico”, advierte Tuca.

Tampoco el proceso de duelo está bien atendido en la sanidad española. Es habitual, así pues, que se sopesen soluciones mágicas y que aparezca un interés por hallar soluciones fuera de la medicina alopática o en instituciones norteamericanas. “Los profesionales sanitarios tenemos que ayudar a estas personas, desde el respeto y procurando que la orientación que decidan no las perjudique”, indica Tuca. Sobre la excelencia de la medicina estadounidense, zanja que “consultar o tratarse en Estados Unidos es fruto de la desesperación que conlleva un diagnóstico grave y la ignorancia de que en España se pueden tratar las enfermedades con las mismas garantías de eficacia”.

UN REFUERZO PARA LA ATENCIÓN PSICOLÓGICA Para suplir las deficiencias de la sanidad pública española en materia de cuidados paliativos, Xavier Gómez-Batiste, en colaboración con La Caixa, puso en marcha en 2008 el programa Atención integral a enfermos avanzados. Varios equipos de apoyo psicosocial (EAP) formados por psicólogos, trabajadores sociales, médicos, enfermeras y voluntarios repartidos por la geografía española ofrecen apoyo al personal de las unidades de cuidados paliativos. El objetivo es “generar experiencia para poder mejorar la atención psicoespiritual de los pacientes”, afirma el autor del proyecto.

Actualmente, 30 EAP refuerzan el día a día de 61 plantillas de curas paliativas. Por ahora las respuestas están siendo muy positivas y 6.793 pacientes (141 de ellos menores de edad), 10.794 familiares y 1.057 profesionales se han beneficiado de la presencia de estos equipos en 2009.

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Comentarios

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4 comentarios

myriam Amador 21/01/2011
excelente . la parte espiritual y psicologica son en estos casos la mejor defensa de lo inevitable la muerte. los pacientes y su familia necesitan de esta asistencia en medio de tanto dolor y perdida de un ser querido

Rafael Chaves 04/12/2010
Tengo a mi padre con cancer y ultimamente padeciendo de dolores, cada vez que vemos que son insoportables tenemos que llamar al médico y lo único que nos dicen es que ya sabemos lo que hay. Se de amigos que han sufrido el mismo problema y han recibido la visita a domicilio de un equipo de medico y enfermeras y en algunos casos de sicologos. No se por que en mi caso no es así, no se si es por que en la provincia de Girona no esiste ese servicio. La verdad es que mi madre está desesperada y sufriendo mucho esta enfermedad.

Maria Moreno 30/07/2010
Porqué organizaciones contra el cancer, se lucran precisamente de ello? Porqué no hay mayor control de las recaptaciones y de a donde va el dinero? És una lucha interna que tengo con las "Fundaciones de ayuda"?

amparo arcila 25/05/2010
escribo desde Colmbia. Mi antigua compañera de trsbsjo, esta muriendo por un cancer que le empezo en un ovario, le cogio colon y ahora tiene metastasis en higado. Lucho con la enfermewdad y el tratamiento 2 años, ahora solo recibe poco liquido, mucho hielo triturado, habla lo minimo.lo que mas me dessespera es la hincaqzon en sus pierna, la piel se ve brillante, enrojecida y en algunas partes morada y dicen sus hermanas que por algunos sitios presenta exsudado, como aliviamos este problema que le debe causar depresion, dolor prurito? Gracias por su ayuda. he mirado varios tratamientos y cuidados páliativos y no hablan de que hacer con el edema de miembros inferiores.

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